L’histoire de Marie (part 3) "On ne choisit pas, on s’adapte"

Le 10 avril 2018, la vie de Marie a basculé. Ce jour-là, elle entre au bloc, pensant qu’une simple opération suffira à réparer son dos et à lui redonner sa liberté. Mais lorsqu'elle se réveille le syndrome de la queue de cheval lui laisse des séquelles irréversibles.

Comment gérez-vous votre quotidien avec l'autosondage et les lavements ?
Au début, c'était très compliqué. Il faut apprendre et de comprendre les gestes. Et surtout, il est essentiel d’être indulgent avec soi-même. C'est un processus qui prend du temps.
Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Je m'organise pour que cela fasse partie de ma routine quotidienne. C’est devenu un réflexe. Puis, j'ai également la chance d'avoir Christelle, une conseillère technique*. Elle s’occupe de tout : les commandes, les livraisons, les démarches administratives… Ce qui me permet de me concentrer sur d'autres aspects de ma vie et de bien alléger la charge mentale ! Merci à ma famille, à Christelle et à tous les soignants si présents et attentionnés ! Et puis merci à mes chats qui ont toujours été une source de réconfort et de compagnie, surtout dans les moments difficiles. Ils semblent comprendre quand je ne me sens pas bien, ils viennent se blottir contre moi pour m’apaiser.

‘’ C’est devenu un réflexe’’

Qu’est-ce que le service me+ vous apporte ?
Ça change tout ! Me+ m’a apporté un vrai soutien, des conseils adaptés, un échange précieux avec Marjorie, infirmière spécialisée en soins de la continence. J’ai eu accès à des ressources, des outils pratiques et j’ai pu tester un matériel adapté qui m’a été particulièrement utile car j’avais des douleurs à l'épaule et devait saisir la sonde d'une seule main.

Vous êtes devenue patiente partenaire. Pourquoi ce choix ?
En 2021, j'ai participé à un programme d'éducation thérapeutique qui m'a beaucoup aidée. J'ai ensuite suivi une formation de 40 heures pour devenir patiente partenaire. Aujourd'hui, je co-anime des ateliers d'éducation thérapeutique, je participe à des conférences devant des professionnels de santé, et j'accompagne d'autres patients dans leur parcours. C'est une expérience très enrichissante et gratifiante.
Je suis également impliquée dans un collectif de patients partenaires, où nous travaillons à améliorer l'intégration des patients dans les programmes d'éducation thérapeutique. Nous voulons également intervenir directement auprès des patients dans les services de référence pour offrir un soutien immédiat.

Comment voyez-vous l'avenir ?
Je suis optimiste. Je continue à avancer. Ce qui compte, c’est d’avancer, même lentement. J'espère pouvoir aider d'autres personnes à travers mon témoignage et mon rôle de patiente partenaire. Et puis j’ai retrouvé l’amour. J’ai osé parler. La bonne personne vous aimera pour ce que vous êtes. J’ai rencontré quelqu’un d’extraordinaire qui m’accepte et me soutient. Je suis fière du chemin parcouru. C’était un combat intérieur très dur. Ce n’était pas gagné, mais j’ai traversé cette tempête et je suis encore debout. La clé, c’est de ne pas rester seul. Entourez-vous, parlez, osez demander de l’aide. Vous avez le droit de ne pas l’accepter tout de suite. C’est normal. Mais sachez que même si cela vous semble une galère au début, vous allez y arriver. Le chemin est long, mais il y a des solutions, un soutien comme le service me+ nous rend les choses plus simples. 

Il y a une vie avec l’autosondage. Et elle peut être belle ! L’autosondage, c’est un outil. Ce qui compte, c’est de faire des choix pour mieux vivre et de préserver son moral.

Depuis plusieurs années, désormais, je profite, je passe du temps avec ma famille et mes amis, je me suis rapprochée de la nature. Je me déplace facilement et j’ai même fait du camping !

*Une conseillère technique aide au choix, à l'installation et au bon usage de matériel médical à domicile. On peut y accéder via un prestataire de santé à domicile, une structure hospitalière ou certaines associations.