Intervista a Pier Raffaele Spena, Presidente FAIS

Quando nasce FAIS e qual è il suo obiettivo?

La FAIS rappresenta un punto di riferimento per le persone che vivono con incontinenza o stomia, nonché per i loro familiari e per chiunque sia coinvolto in queste tematiche. Nata nel 2002, la Federazione si impegna quotidianamente per tutelare i diritti di queste persone, promuovendone l'inclusione sociale e migliorandone la qualità di vita. La FAIS non si limita a una mera rappresentanza istituzionale, ma svolge un ruolo attivo di informazione e sensibilizzazione, cercando di ridurre lo stigma che ancora circonda incontinenza e stomia. Attraverso campagne di comunicazione e iniziative di vario genere, la Federazione si adopera per diffondere una maggiore conoscenza di queste condizioni, favorendo una società più inclusiva e consapevole. Da diversi anni poi la FAIS conduce un’intensa attività di rappresentanza verso i decisori istituzionali per sensibilizzare e provare a cambiare alcune scelte che possono fare la differenza nella vita di una persona. Infine, un altro aspetto fondamentale dell'impegno della FAIS è il supporto diretto alle persone che vivono con incontinenza o stomia grazie alla fitta rete di associazione territoriali che aderiscono alla Federazione.

Quali sono le iniziative realizzate dall’Associazione?

Sono tante. Negli ultimi dieci anni abbiamo puntato molto sulla informazione e sensibilizzazione realizzando almeno una campagna sociale all’anno. Abbiamo poi creato la FAIS Academy grazie alla quale ogni anno forniamo formazione ai nostri volontari. Inoltre, da circa quattro anni è attivo l’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia che ha l’ambizione di monitorare l’ambito di ricerca e produrre dati e letteratura in un campo ancora poco esplorato. Quest’anno, inoltre, saranno attivati due nuovi progetti: la FAIS Community e la WebTv. Il primo progetto mira a creare una comunità di supporto tra persone che vivono, o hanno vissuto, la stessa esperienza e si mettono al servizio di altri, il secondo è un’iniziativa che abbiamo in mente da tempo e finalmente realizziamo. Sarà un altro tassello che ci consentirà di essere ancora più vicini alle persone facendo conoscere di più e meglio il contesto.

Perché è importante frequentare l’Associazione?

Frequentare un'associazione di pazienti è un'esperienza che può trasformare profondamente il modo in cui si affronta una malattia o condizione. Entrare in questo mondo significa innanzitutto rompere l'isolamento. Quando ci si trova in una condizione di fragilità, è facile sentirsi soli e incompresi. Ma in un'associazione si incontrano persone che hanno vissuto o stanno vivendo esperienze simili, che capiscono cosa significa affrontare determinate sfide e che possono offrire un sostegno concreto. Questi gruppi diventano un luogo dove trovare supporto emotivo, un ambiente protetto in cui condividere le proprie paure, preoccupazioni e difficoltà senza timore di essere giudicati. I membri si fanno forza a vicenda, offrendo ascolto, comprensione e incoraggiamento. Ma le associazioni sono anche un'importante fonte di informazioni utili. Spesso, infatti, forniscono aggiornamenti su cure, terapie, diritti e risorse disponibili, aiutando i pazienti a orientarsi nel complesso mondo della sanità.

C’è qualcosa che vuoi dire alle persone stomizzate?

Spesso, la stomia può portare a sentirsi "diversi" o "speciali" a causa delle sfide fisiche ed emotive che comporta. Tuttavia, è fondamentale ricordare che la normalità è un diritto e un obiettivo raggiungibile. La stomia non definisce chi sei, ma è solo una parte della tua storia. Riconoscersi come "normali" permette di superare le barriere emotive e sociali che possono derivare dalla stomia. Sentirsi parte della comunità, essere accettati per ciò che si è, senza etichette o pregiudizi, è fondamentale per una vita piena e soddisfacente. Voler essere "speciali" può involontariamente creare distanza dagli altri, alimentando un senso di isolamento e incomprensione. La normalità, invece, favorisce l'inclusione, l'empatia e la costruzione di relazioni autentiche. 

Quali sono i recapiti per contattare FAIS?

Il modo più veloce per contattarci è il numero verde 800.090506, attivo 24/24. Ma molti preferiscono anche scriverci alla mail info@faisitalia.it o attraverso i canali social dove FAIS è molto attiva e presente. Invece, sul sito www.faisitalia.it è possibile trovare tutte le informazioni sulle nostre attività.

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